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EL LIBERAL . Santiago

Padres aseguran que el aceite de marihuana cambió la vida a niños con epilepsia

20/03/2016 00:00 Santiago
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Padres aseguran que el aceite de marihuana cambió la vida a niños con epilepsia Padres aseguran que el aceite de marihuana cambió la vida a niños con epilepsia

Al ver que los cuerpos de sus hijos se sacudían sin parar durante todo el día y que la batería de pastillas que tomaban no pueden parar las convulsiones, un grupo de mamás desesperadas se reunieron para conocer las propiedades del cannabis y pedir que se legalice, estudie y controle su uso medicinal. Cameda (Cannabis Medicinal Argentina) es el grupo de padres que lucha por la legalización de la marihuana para su uso medicinal, para poder salvar a niños y adultos con diferentes patologías, como la epilepsia, mal de Crohn, ELA, Sida, cáncer, entre otras. Es por eso que el 11 de junio se realizará en el Fórum el 1° Seminario de Cannabis Medicinal para el NOA. Vendrán médicos, abogados, científicos padres y pacientes a informar sobre los beneficios de esta planta milenaria para las personas que padecen distintas enfermedades. (Ver aparte). Búsqueda desesperada Ana María Pons es una mamá santiagueña que al ver convulsionar diariamente a su hijo Federico –que hoy tiene 35 años- llegó al Fleni primero para intentar una cirugía en el cerebro, que fue descartada y que impulsó a continuar en la búsqueda de una solución que estas crisis se frenaran. "No se encontró una medicación que realmente pueda pararle las crisis en distintas épocas. Generalmente, fue epilepsia refractaria y pese a la gran cantidad de medicación que tomaba y que tenía muchos efectos secundarios en su vida. él es paciente del Fleni, siempre ha estado muy preocupado. No cesaba la búsqueda pese a que estaba más o menos controlado, siempre con crisis, con la inseguridad de salir a la calle pensando que se puede caer, perder el conocimiento o tener una ausencia. Cuando nos dijeron que no era candidato a cirugía porque su epilepsia se había desparramado y se había convertido en multifocal, él siguió investigando y hace tres años dio con la posibilidad de la marihuana. Se enteró que en EE.UU. había un centro médico en Colorado que estaba aplicando ciertos componentes del cannabis, para tratar a niños que tenían epilepsia mucho más refractaria que la de él, es decir que estaban todo día convulsionando", contó Pons. Y explicó que "en el Fleni nos dijeron que allí no se hacía eso y nos comentaron de la Dra. Ana María García Nicora, que tiene una hija con un problema de infección en el cerebro. Hablamos con ella y nos dijo que en la Aduana no le dejaron entrar el aceite de marihuana. Luego empezamos a agruparnos las mamás de chicos con estos problemas y también pacientes mayores. Así encontramos con que un centro médico en La Plata y la Universidad Nacional de allí estaban haciendo tratamiento de dolor para controlar a pacientes por ejemplo con esclerosis múltiple y o t r a s p a t o l o - gías". "El problema son las crisis. Es muy feo ver a tu hijo sacudirse y sacudirse. Es espantoso. Por eso un chico con epilepsia no puede esperar, cada trastorno o crisis trae daño neuronal", contó entre lágrimas. Cambio de paradigma En la Argentina, el cannabis está prohibido para su uso medicinal y recreativo. "Para tratar esto se necesita grandes cantidades de flores de marihuana para sacar un poco de aceite. No podemos lidiar con tantas plantas", sostuvo Pons. También contó el caso de Josefina Vislumbrales, que fue un cambio de paradigma en el país. "Un día vino una mamá con su hija de 3 años que tenia muchísimas crisis diarias y en el Hospital Garraham ya no sabía qué hacerle ni darle y en los pasillos alguien le dijo que traiga de Colorado un aceite de marihuana. Lo pidieron y en la aduana no lo dejaron pasar. Entonces, se fue hablar con la directora de la Anmat, organismo que norma sobre las medicaciones que pueden entrar al país, y le dio el permiso. Atrás de ella empezaron a entrar un montón de este aceite, que nosotros lo pedimos y esperamos que llegue pronto para que Federico se empiece a tratar", agregó Pons. Si bien significa una luz de solución para estas familias, l a l e y s i g u e prohi - b i e n - do l o s u s o s medicinal y rec r e a t i v o de la marihuana y además, aunque se permita su importación, no todos pueden pagar el costo y envío en dólares de un aceite testeado y regulado. "Es muy cara traerla de Estados Unidos, cuesta 250 dólares la botella de 100 ml y se necesita más o menos dos botellas para 60 días. La Anmat no permite traer para más días. Es muy complicado el trámite", señaló Pons. Asimismo, destacó que "estamos tratando con este grupo de padres, que ya tiene esos chicos bajo la terapia, que se cree la norma para que la Universidad Nacional de La Plata y su centro médico tengan permiso para manipular la planta, porque no pueden tenerla en la cantidad necesaria para hacer la investigación". "Estamos tratando y poniendo en mesa de debate el tema. Nosotros no luchamos por la legalización del cannabis para uso lúdico o recreativo. Estamos queriendo un permiso para nuestros científicos para que puedan trabajar, estudiar, investigar y finalmente darnos la solución médica aquí en Argentina", afirmó.

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