“Nos hace mucha falta que Santiago se adhiera a la Ley Nacional Celíaca” “Nos hace mucha falta que Santiago se adhiera a la Ley Nacional Celíaca”
no sólo en Aceband sino
en todas las asociaciones, es la
concientización de la familia. Nosotros
tenemos un sistema de
viandas, en el que en vez de dar
de comer todos los días, se entrega
los viernes para el resto de
la semana; es decir que funciona
como un comedor. Pero tenemos
un problema: algunas veces
en la familia una persona es
el celíaco, pero hay seis hermanos;
entonces cuando se les entrega
la comida a ellos, los seis
hermanos comen esa vianda, y
el que es celíaco ya no tiene para
los otros días.
Las comidas de los celíacos
son muy ricas, casi no tienen diferencia,
se han perfeccionado,
de manera que sirvan perfectamente
para el paciente.
Nosotros recibimos gente
del interior, salimos mucho a dar
charlas, algunas veces con el Dr.
Ricardo Monden, también hemos
organizado el Primer Congreso
del Celíaco con el Propadec que
se hizo en el Fórum. Esa vez nos
sorprendió la cantidad de gente
que vino, alrededor de 1.400
personas.
Ahora estamos concientizando
en el interior a las municipalidades,
para que se hagan
cargo de retirar las viandas para
los pacientes. Hoy gracias a
Dios nos han dado más atención
y vienen Frías, Bandera, Los Juríes,
Las Termas, Nueva Esperanza,
entre otras, que se llegan
a retirar las viandas para los celíacos.
Surgimiento
Aceband trata de adquirir
muchos conocimientos e incluir
a gente joven para que se involucre,
como mi hija Andrea, quien
también es celiaca. En el 1989 le
detectaron la enfermedad a ella.
La sacamos del Hospital de Niños,
la llevamos a bautizar un
día a las 22.30, recorrimos todas
las iglesias y en San Francisco
la pudimos bautizar. Al bajar
las escalinatas con un grupo de
oración, paró un auto y un hombre
le preguntó qué le pasaba a
mi mujer. Era el Ing. Voltta, intendente
de Santiago en ese momento,
le contamos qué nos pasaba
y nos dijo que pasemos por
su despacho al otro día para retirar
los boletos para Buenos Aires.
Al otro día viajamos; a las
cinco horas de haber llegado al
Hospital Garraham estaba diagnosticada.
Esto nos catapultó a que empecemos
a trabajar. Cuando volvimos
y fuimos a la sala de Nutrición
del Hospital de Niños había
cuatro chicos que tenían síntomas
parecidos a los de ella. De
aquella vez dijimos que trabajaríamos
por todos.
Entonces Marisa, que es una
de las fundadoras, hizo la carrera
de ecónoma y es la que hace
que le agreguemos cositas
al menú diario. Antes no usábamos
chañar, ni mistol, algarroba.
En este momento los estamos incorporando,
sobre todo para la
alimentación de los niños.
Con la ayuda del Ministerio
de Desarrollo Social de la Nación
atendemos a gente de La Banda,
y del Gobierno de la provincia a
la gente del interior.
Actualmente, tenemos 804
socios que retiran módulos y
en lista de espera son 79. Pero
también hay pacientes que no
retiran los módulos o viandas,
sino que compran los alimentos
o productos para elaborar las
comidas.
