Hablemos de autismo (y no dejemos de hacerlo)

Se acerca un nuevo 2 de abril, fecha seleccionada por la ONU para CONCIENCIAR sobre autismo. Y que importante es este designo porque significa "adquirir conciencia de algo", o "hacer que alguien sea consciente de …" 

Y ese es el fin de este artículo, espero que, al leerlo se plante una semilla que florezca en la idea de ¿qué puedo hacer yo por el autismo, o la persona con autismo? 

El trastorno del espectro autista (TEA) , es un trastorno neurobiológico, es decir, en el proceso de desarrollo de la persona, el cerebro se desarrolla de una forma distinta, y esto se va a manifestar en la persona en edades tempranas a través de CONDUCTAS; conductas como no mirar a los ojos, no responder ante su nombre, en algunos otros, las palabras que iban apareciendo de repente dejan de estar, y algunas familias comentan:- " a mi hijo le gusta jugar con las ruedas o con objetos que giran", "mi hijo cuando cambiamos el recorrido para ir a la abuela hace escándalos", "me lleva de la mano cuando quiere algo", "no le gustan los cumpleaños o los lugares con mucha gente", "los ruidos fuertes como la licuadora, moto, secador de pelo le dan miedo" .Cada una de estas conductas nos llaman la atención, nos preocupan. 

Desde la clínica los criterios para diagnosticar Trastorno del espectro autista publicados en la última revisión del manual de salud mental DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) son: 

A.Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, por ej. 

B.- Acercamiento social anormal. 

C.- Fracaso en la conversación normal en ambos sentidos. 

D.- Comunicación verbal y no verbal poco integrada. 

E.- Anormalidad en el contacto visual y del lenguaje corporal. 

F.- Falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.

G. - Dificultad para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales. 

H.- Dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos.

I. - Entre otros B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento. 

C. Los síntomas del autismo tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo temprano. No obstante, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas sociales sobrepasen sus limitadas capacidades. Estos síntomas pueden encontrarse enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida. 

D. Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en otras importantes para el funcionamiento habitual. 

E. Las alteraciones no se explican mejor por una discapacidad intelectual o por un retraso global del desarrollo. Vale aclarar que entre individuos las características van a ser diferentes, por eso se habla de ESPECTRO, es decir, por ej. el déficit de comunicación se puede manifestar con el desarrollo del lenguaje, VERBAL/ NO VERBAL. A modo de ejemplificar; podemos encontrar un abanico de sintomatología del lenguaje; ecolalias, neologismo, verborragias, logorreas, como también niños que en edades avanzadas logren nominar o "hablar" con vocabulario limitado, una palabra o frases cortas cuando debería estar armando oraciones. O el niño que no habla, que trae un vaso cuando tiene sed, o que te lleva de la mano hacia lo que quiere. Si a esto lo agregamos que la prevalencia actual es de 1 de cada 36 nacidos (Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Atlanta CDC, 2023) son diagnosticados dentro del espectro, podemos concluir que el autismo está presente. Está presente en las familias, esta presente en las aulas, en la sala de cine, en conductores manejando un vehículo o en el médico que atiende una consulta. 

Entonces los invito a pensar .. ¿qué puedo hacer yo por el autismo? 

Como profesional de la fonoaudiología, les comparto una mirada y una realidad. La fonoaudiología es la ciencia que se encarga de la comunicación humana y sus patologías en áreas de lenguaje, (..), y el espectro autista es un trastorno cuya característica principal es el déficit persistente en la comunicación social. Con estas dos definiciones, uno podría pensar que la fonoaudiología y el tea son dos piezas encastrables por naturaleza. Pero nada es mas lejano a eso, en el marco de la formación, el cursado de la carrera, los contenidos contemplados no te preparan para abordar el autismo, es más, en mi época estudiantil (hablamos de 2010) al autismo lo vi como patología del lenguaje dentro de las "psicosis infantil", nada más desactualizado que eso.

 EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ES UN TRASTORNO DEL NEURODESARROLLO. 

La residencia me llevo a conocer y aprender sobre el tea, y las practicas basadas en la evidencia. Mas de 60 años de investigación sobre el autismo nos dejó aportes valiosísimos en terapias que apoyan el desarrollo de la persona con autismo, desde explicar cómo procesan la información hasta la necesidad de los apoyos visuales pues la información tiene mayor impacto a través de los ojos. "Son pensadores visuales". Las ultimas revisiones sobre TEA y los enfoques de abordaje ponen de manifiesto que, al incorporar a la familia como eje fundamental dentro de los espacios de tratamientos, dándoles herramientas y haciéndolos participes activos, para que la estimulación se realice en el hogar en conjunto con los espacios terapéuticos, mejora significativamente el pronóstico del niño diagnosticado con TEA. Entonces entender la estructuración y organización temporo-espacial, que corresponde al modelo TEACCH, entender que la comunicación puede darse con un abanico de recursos que trascienden al habla (comunicación aumentativa alternativa, CAA), es nuestra responsabilidad. 

Aquellos que en el quehacer laboral nos relacionamos con personas dentro del espectro tenemos que formarnos, capacitarnos continuamente, brindar calidad de atención. Y en este marco hay personalidades contemporáneas ilustres en la investigación de autismo que ofrecen capacitaciones para brindar toda la información necesaria para seguir buscando más. Siempre se busca mejorar. Ampliar el conocimiento, mejorar mi profesión, ser un humano más empático y construir, como dice el Dr. Valdez, contextos amigables para el autismo. Invito a todas las personas cualquier fuere su labor a hablar de autismo.