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EL LIBERAL . Santiago

"Ser mamá de una persona con Asperger es aprender cada día cómo se superan barreras"

Rita recibió el diagnóstico cuando Joaquín tenía ocho años, desde entonces no para de abrir puertas para darle una mejor calidad de vida a su hijo. Sueña con una sociedad en la que todos tengan las mismas posibilidades.

18/02/2024 06:00 Santiago
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Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Asperger, recordación que tiene el fin de sensibilizar, difundir y concientizar acerca de esta condición que se encuentra dentro de los trastornos del espectro autista (TEA).

Estos trastornos se caracterizan por tener algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.

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Esto hace que los padres de un niño con estas características sufran un shock al recibir el diagnóstico que cuesta asimilarlo, pero que con el tiempo aprenden a derribar barreras, y a experimentar que no está asociado con la discapacidad intelectual.

Rita Corvalán es mamá de Joaquín, hoy ya un joven próximo a ingresar a la universidad, que vivió cada una de las etapas del desarrollo de su hijo, con la clara convicción de que se trata de una condición de vida "en la que se superan barreras con el transcurso de los años".

"Este es un día para visibilizar el diagnóstico, y contarle a la sociedad sobre esta condición de vida, y cómo se superan estas barreras con el transcurso de los años", dijo respecto de esta fecha.

Joaquín va a cumplir 18 años el próximo mes, y para Rita las cifras 18 y 8, le resultan muy significativas, "porque a los ocho años recibí el diagnóstico de Joaco".

"Él en su niñez mostraba comportamientos que como mamá siempre me llamaban la atención, no me cerraban, era esa intuición de mamá de que algo raro había, y no entendía de qué se trataba", comentó sobre sus primeras dudas, y mencionó entre estas conductas, "porque a lo mejor a alguien le está pasando, y le sirve para consultar para ver qué pasa con sus hijos", que "eran reiterativas; tardó mucho en hablar; terminó el jardín prácticamente hablando casi nada, y siempre me decían que podía ser que era muy mimado, porque es el más pequeño y único varón de la familia".

En la escuela primaria, la maestra le dijo que "Joaquín comprendía situaciones complejas, no así las simples, y esa característica la tuvo siempre".

"Por ejemplo, si le pedíamos un lápiz o un tenedor, no lo interpretaba, pero si le pedíamos correr 10 metros, él corría diez metros exactos, como para graficar lo que le pasaba. Hasta los ocho años, pasaba a dar sus clases y eso lo inhibía, no podía exponerse ante otras personas, terminaba no dando las tareas y lo aplazaban, llegó a recuperar materias por esto, y ahí me dije que debía consultarlo. Fui a una psicóloga que fue la primera que me dijo la palabra, que en ese momento era TGD", relató.

Y su primera reacción fue de no querer creerlo, y comenzó a golpear otras puertas "para tratar de entender que lo que me estaban diciendo, tampoco era catastrófico, como muchas veces nos pasa a los padres cuando nos dan un diagnóstico".

Finalmente, en Tucumán le dieron el diagnóstico.

"Debía ir sola a recibir el diagnóstico de Joaquín, y en el regreso de Tucumán a Santiago, pensaba en todo lo que se podía hacer, y me dije que, como siempre he querido la mejor calidad de vida para mis hijos, iba a luchar para que mi hijo tenga las oportunidades que todas las personas se merecen", puntualizó.

Y ahí descubrió que se le abrían otras puertas, para realizar consultas, terapias, entender mucho más, para apoyar a su hijo, ya que le quedaba bastante para terminar su educación primaria, "donde pasó situaciones complejas".

Santiago Azul le hizo el camino mucho más fácil

"Ha sido muy importante encontrar al grupo de padres de Santiago Azul, un grupo que está vivo desde hace mucho tiempo, siempre nos ven en las campañas 'Más luces, menos ruidos', porque una característica de nuestros hijos es la baja tolerancia a los estruendos. Estar con ellos me ha hecho el camino más fácil.

Hoy luchamos para tener un lugar físico para que nuestros hijos puedan sentirse contenidos también. Hay muchos chicos de la edad de Joaquín que se conocen entre ellos, que podrían tener un lugar físico para reunirse, compartir experiencias, trabajar, e ir por aquellos más chicos que hoy pueden estar recibiendo un diagnóstico".

El diagnóstico e intervención temprana pueden mejorar el desarrollo del lenguaje, las habilidades y la conducta

No existe manera de prevenir el trastorno del espectro autista, pero sí hay diferentes alternativas de tratamiento. "El diagnóstico e intervención temprana es lo más útil, y pueden mejorar el desarrollo del lenguaje, las habilidades y la conducta. Si bien, en general, los niños no dejan de tener los síntomas del trastorno del espectro autista cuando crecen, pueden aprender a desempeñarse adecuadamente", explica la Dra. Valeria El Haj, directora médica de Ospedyc.

Señales

Por esta razón, el médico podría recomendar pruebas de desarrollo para determinar un posible retraso en las habilidades cognitivas, del lenguaje y sociales de su hijo si:

* No responde con una sonrisa o una expresión de felicidad a los 6 meses o antes.

* No imita sonidos o expresiones faciales a los 9 meses o antes.

* No balbucea ni hace gorgoritos a los 12 meses o antes.

* No hace gestos, como señalar o saludar, a los 14 meses o antes.

* No dice palabras simples a los 16 meses o antes.

* No juega a juegos "de simulación" o imitación a los 18 meses o antes.

* No dice frases de dos palabras a los 24 meses o antes.

* Pierde las habilidades del lenguaje o sociales a cualquier edad.

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