Liliana Merletti: “Tener tres hijos con Asperger ha cambiado nuestra vida, hemos ido abriendo caminos”

Liliana Marietti es mamá de cuatro hijos, tres de ellos, con síndrome de Hasperger, los dos más grandes tienen 20 años y cursan el nivel terciario en profesorados, y el más pequeño tiene 13 y está entrando al secundario. Tiene sobrada experiencia, vive cada una de las etapas de sus hijos con un gran compromiso, y anhela que se conozca más sobre esta condición, para que se vayan eliminando barreras, y los chicos se puedan realizar en la vida.

Estudió, se capacitó, acompañó y acompaña cada paso de sus hijos, y hoy ve cómo cada uno se maneja de modo independiente, van ganando su espacio, se sienten contenidos.

“Es muy complicado, porque el Asperger es una condición del neurodesarrollo, y está dentro de los trastornos del espectro autista, y se diferencia porque afecta sobre todo en la parte social, y toda esta etapa escolar de ellos ha sido complicada”, explicó en diálogo con EL LIBERAL.

Respecto de este tránsito en la educación, resaltó que el principal escollo lo tienen los chicos que asisten al profesorado, “porque no hay muchos chicos que hayan llegado, y como ellos tienen una estructura diferente a la de las personas que llamamos neurotípicos, se manejan de manera distinta, aunque tengan una capacidad de la media hacia arriba”.

Aquí recordó que chocó muchas veces con el desconocimiento de autoridades y docentes, y la falta de adecuación a las condiciones de los chicos.

“Los chicos con esta condición es como que focalizan su interés y profundizan en eso. A uno de los mayores (mellizos) por ejemplo le gusta mucho la historia y sigue el profesorado, pero no con el fin de ser docente, sino en su afán de aprender y convertirse en historiador. él sabe muchísimo, estudia mucho, pero hay cosas con las que no puede, como la parte de la comunicación y la interacción social. Y los profesores no tienen paciencia, desconoce, y el riesgo es que los chicos se frustren y sientan que no pueden”, contó.

Lamentó que muchos terminen abandonando su estudio porque “hay muchos códigos que ellos no conocen, y eso implica que haya que ir explicándoles paso a paso cómo hacer, y es muy difícil”.

Cuenta Liliana que muchas veces recibió como respuesta: “No podemos hacer adecuaciones, ya estamos en un profesorado”, pero asegura que “si se puede”, y que para ello “podrían informarse y capacitarse”.

El otro de sus hijos mayores tiene su motivación por la parte artística y asiste al profesorado de Bellas Artes. “Allí no tuvo ningún problema, los profesores están muy al tanto de su condición y lo apoyan siempre”.

En la cotidianeidad, los chicos llevan una vida normal, tienen amigos y realizan sus actividades cotidianas sin inconvenientes. Uno de ellos toca el arpa, va a sus clases en el teatro 25 de Mayo, y se maneja solo. Eso, la pone orgullosa a Liliana.

“Ellos se manejan solos, van a sus actividades con absoluta normalidad”, asegura.

Liliana Anhela que la comunidad, y de modo especial, los profesionales de la educación, puedan capacitarse, conocer un poco más sobre Asperger para que los chicos puedan desarrollarse sin sentirse excluidos.

“Esto nos ha cambiado la vida, hemos ido abriendo camino, y creo que mis hijos han abierto muchos caminos, para que otros chicos también puedan transitar sin tantas complicaciones. Uno va aprendiendo en cada etapa, día a día. Todo es nuevo y sabemos que cada cosa que encaren vamos a poder, que ellos van a poder, y eso es un aliciente para otros papás”, concluyó.

Claves de la inclusión

Con motivo de recordarse hoy el Día Internacional del Síndrome de Asperger, organizada por Santiago Azul Tea, se desarrollará una disertación en el Paraninfo de la Unse, en la que se abordará el tema “Claves para una inclusión efectiva”, y que estará a cargo de la especialista Soledad Lugones.

La disertación tiene carácter de formativa, y está dirigida a familiares y profesionales.

El encuentro comenzará a las 9, y se realizará bajo los protocolos impuestos por la pandemia de coronavirus, por lo que se exigirá el uso de barbijo y contar con el pase sanitario.

Origen, características y tratamiento

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Síndrome de Asperger es un conjunto de síntomas y signos que se encuentran dentro de los trastornos del espectro autista que se caracteriza por algún grado de alteración en el comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.

“Este síndrome no se asocia con discapacidad intelectual o con trastornos específicos  del lenguaje y se observa con más frecuencia en niños que en niñas, aunque todavía se desconoce su causa”, comentó la Dra. Valeria El Haj, directora médica de Ospedyc.

El Síndrome de Asperger se caracteriza por una alteración en la  socialización, con dificultades en la comunicación, déficit en la capacidad de juego y un rango de comportamientos e intereses repetitivos, sin un retardo significativo en el lenguaje ni cognitivo.

El origen de este síndrome es desconocido y su diagnóstico se establece a través de un examen clínico minucioso y multidisciplinario, por ese motivo, es de fundamental importancia realizar un diagnóstico temprano para poder instaurar un tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico, evitando la comorbilidad.

Tratamiento

El tratamiento debe adecuarse a cada individuo y deben considerarse la edad y las necesidades del mismo. Requiere de un enfoque multidisciplinario que haga uso de las fortalezas (capacidad cognitiva, verbal, habilidades del lenguaje formal) para así poder abordar sus debilidades (resolución de problemas no verbales y sociales, lenguaje pragmático, etc).

“Los niños con este tipo de síndrome, generalmente obtienen mejores resultados cuando se les proporciona un entorno estructurado y organizado”, señala la doctora Haj.