Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia, y la asociación Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares se adhiere a esta fecha para apoyar y acompañar a las personas con esta dolencia poco frecuente que integran esta ONG y también para concientizar a la comunidad sobre su diagnóstico temprano.
El 29 de junio se abre en todo el mundo un gran espacio para concientizar, incluyendo a la comunidad médica sobre esta enfermedad rara y desconocida por muchos.
Este día fue elegido en conmemoración del fallecimiento del famoso artista Paul Klee cuya línea artística se vio fuertemente influenciada por la Esclerodermia.
“Se solicita igualdad de derechos con respecto a otras dolencias, igualdad de oportunidades en investigación, diagnóstico, tratamiento y cuidados, e igualdad de oportunidades para una mejor calidad de vida”, recordó Nora de Chazarreta, titular de la asociación Earyf.
La Dra. Carolina Auat recordó que “la Esclerosis Sistémica es una enfermedad autoinmune crónica que afecta principalmente la piel, pero también puede afectar otros órganos, como los pulmones, el intestino, el riñón o el corazón. Se trata de una enfermedad rara que afecta a 286 casos por un millón de personas. En esta enfermedad la piel se esclerosa (se hace dura y rígida), por un exceso de acumulación de fibras de colágeno, y esto mismo puede ocurrir en otros órganos, dificultando la función de los mismos”.
Asimismo consideró que la enfermedad afecta a las mujeres con una frecuencia tres veces mayor que a los hombres. Puede aparecer a cualquier edad, aunque es más frecuente entre los 55-64 años de edad.
Los síntomas más comunes que tiene esta dolencia
El inicio de la enfermedad puede darse con síntomas y signos inespecíficos.
“El fenómeno de Raynaud es el cambio de coloración (blanco, morado, rojizo) en los dedos asociado a exposición al frío o cambios de temperatura. Ese es uno de los signos que aparecen precozmente. El 90% de los pacientes lo presentan, pueden generar lesiones como úlceras en la punta de los dedos, gangrena, pérdida de sustancia”, advierte la Dr. Carolina Auat.
Además, el “engrosamiento y endurecimiento de la piel, se asocia a cambios de coloración (más clara u oscura). Estos puede generar alteración de los rasgos faciales y dependiendo del área afectada y el grado de endurecimiento puede provocar disfunciones”.
También puede presentar “Telangiectasias, que son vasos dilatados de coloración rojiza en manos, cara, alrededor de la cutícula de las uñas; depósitos de calcio bajo la piel; presión alta debido a afección de los riñones; trastornos en el aparato digestivo: dificultad para deglutir alimentos, constipación, reflujo, acidez; sensación de falta de aire, por compromiso pulmonar o hipertensión arterial pulmonar”.
En qué consiste el tratamiento para aliviar la enfermedad
Según consideró la Dra. Auat, “el reumatólogo le recomendará evitar los factores que empeoran la enfermedad como la exposición al frío, el cigarrillo y el estrés. Le insistirá, en la protección de la piel con una crema y/o Vaselina para las manos y usar guantes y medias gruesos de lana en invierno”.
En ese contexto recomendó: “Conviene realizar movimientos de las zonas afectadas para evitar la atrofia de los músculos y la rigidez de las articulaciones. El tratamiento de la Esclerodermia Sistémica se debe realizar en forma interdisciplinaria entre el reumatólogo y los especialistas necesarios acorde al compromiso que presente el paciente, como neumonólogos, cardiólogos y nefrólogos”.
Régimen
Debe tenerse en cuenta que estos pacientes por el tratamiento instaurado tienen que ajustar su régimen de vacunación. Actualmente con la pandemia pueden recibir las vacunas para Covid 19, con previa indicación de su medico.
