Promueven la sanción de una ley en favor de pacientes con fibrosis quística en el país Promueven la sanción de una ley en favor de pacientes con fibrosis quística en el país
Un grupo de padres y madres
de pacientes que padecen
fibrosis quística (FQ) llevan adelante
una campaña de recolección
de firmas para que el Senado
de la Nación trate este año un
proyecto de ley en favor de quienes
sobrellevan esta enfermedad,
y al mismo tiempo, informar
a la comunidad sobre sus características.
Este sábado, el grupo de padres
apoyados por la Asociación
Amigos de la Vida realizarán una
jornada de concientización y recolección
de firmas en la plaza
Libertad, de 18 a 20.
“Lo que queremos es que la
gente conozca las características
de esta enfermedad que no
tiene cura, y los problemas que
debemos afrontar por la falta de
cobertura de las obras sociales,
por lo cual estamos luchando
para que se trate y se sancione
el proyecto de ley que ya
fue presentado en el Senado de
la Nación”, explicó Gabriela Coronel,
mamá de un joven de 15
años que padece FQ.
Con la ley se busca que declare
de interés nacional la lucha
contra la fibrosis quística
de páncreas o mucoviscidosis,
entendiéndose por tal a la detección
e investigación de sus
agentes causales, el diagnóstico,
tratamiento, su prevención,
asistencia y rehabilitación, incluyendo
la de sus patologías derivadas,
así como también la educación
de la población respecto
de la misma.
La ley tiene por finalidad establecer
el régimen legal de protección,
de atención de salud,
trabajo, educación, rehabilitación,
seguridad social y prevención,
para que las personas
con esta enfermedad alcancen
su desarrollo e inclusión social,
económica y cultural, conforme
lo previsto en la Constitución
Nacional.
“Si bien la enfermedad no
tiene cura, con un diagnóstico
oportuno y contando con
los medios para sobrellevar
su tratamiento, que generalmente
incluye trasplantes, se
puede mejorar considerablemente
las condiciones y las
expectativas de vida de los
pacientes que la sufren”, puntualizó
la mamá.
Gabriela junto a su compañero,
Humberto Elall, informó a
quienes deseen adherirse a este
pedido, que las planillas para la
firma se encuentran también en
el Servicio de Hemoterapia del
hospital Independencia.
