En Santiago recordarán Día de los Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas

El próximo 18 de marzo se conmemorará el Día Mundial de los Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y Santiago del Estero se prepara para realizar una jornada de concientización para impulsar el diagnóstico temprano y tratamiento a tiempo.

Impulsado por la Asociación de Enfermos de Artritis Reumatpidea y Familiares (Earyf), que cuenta con el grupo de padres de hijos con Artritis Idiopática Juvenil, habrá una actividad, el próximo viernes 21, en el Centro Provincial de Salud Infantil "Eva Perón".

El encuentro, que se desarrollará bajo la consigna "Del silencio a la concientización", tendrá lugar de 8 a 12 en el Salón Auditorio y estará destinado a familiares de los pacientes, profesionales de la salud, equipos sanitarios en general.

"Nuestra Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares trabaja muy bien. Tenemos un grupo de 25 padres con sus respectivos hijos que padecen Artritis Idiopática Juvenil y nos ayudamos todo el tiempo para afrontar juntos esta parte de la vida. Ahora, todos juntos estamos organizando un encuentro para el viernes 21. Será algo realmente hermoso porque tendremos incluso testimonio de nuestros niños que día a día transitan sus actividades con esta dolencia. La idea es generar conciencia sobre las enfermedades reumáticas y convocar a las familias que tengan sus niños con la enfermedad a acercarse a nuestro grupo de contención, apoyo y asesoramiento", destacó Nora Chazarreta, referente de Earyf.

Programa

El encuentro en el Cepsi contará con la conducción de la señora Blanca Quintana. Asimismo adelantaron que en la Sala 1 se compartirá un desayuno para los niños; habrá actividades de expresiones con Dibujos, y relatos guiados por tres coordinadores de Asociación; y además invitarán a depositar las expresiones de miedos, alegrías y sueños en buzones secretos y anónimos.

Por su parte, en el Salón Auditorio se ofrecerán testimonios en primera persona de las mamás de niños con AIJ; Feed Back de preguntas, ampliaciones y aclaraciones con los presentes.

A las 11 se hará la presentación de los trabajos de los niños; lectura en voz alta de las emociones; miedos, alegrías, sueños expresados por los niños.

El cierre será una emotiva suelta de globos verdes y blancos, visualización de vídeo institucional durante la jornada.

Vale indicar que se entregarán folletos referentes a la AIJ.

Grupo

Vale destacar que el grupo de padres de niños y adolescentes con Artritis Idiopática Juvenil está integrando por familias de todo el territorio provincial que se autoconvoca periódicamente para recibir apoyo, contención y asesoramiento sobre cómo es la vida de un paciente con la enfermedad. Asimismo entre todos se guían para cumplir con trámites necesarios, recibir ayuda y sobrellevar la situación, de la manera menos caótica posible.

La importancia del apoyo entre las familias

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es un grupo heterogéneo de entidades caracterizadas por una artritis de origen desconocido de comienzo antes de los 16 años y con diferentes formas de presentación, síntomas clínicos y, probablemente, base genética. Es la enfermedad reumática crónica más frecuente en niños.

En Santiago, hay muchos niños que la padecen y el grupo de padres creado por la Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares fue un gran acierto, ya que de esta manera, al tratarse de una enfermedad no muy frecuente, las familias se sienten contenidas, con la sensación de no estar solos en la batalla diaria.

Invitan a las familias a sumarse al grupo.

Dos madres cuentan cómo es la vida en familia desde que tuvieron en sus manos el diagnóstico de sus hijas

Yanina Santa Cruz es mamá de Alma y viven en Loreto.

"Vivimos en una vivienda precaria de mi madre. Somos una familia de bajos recursos. Mi niña fue diagnosticada en el año 2022 de Artritis Idiopática Juvenil Poliarticular. Desde muy pequeña sentía dolores en sus huesos (el pediatra lo llamaba dolor de crecimiento ), pero este dolor se hacía cada vez más intenso mientras pasaba el tiempo. Ya no era tan solo en sus brazos o en sus piernas; ya se había estendido por todo su cuerpito y la parte más afectada fueron sus manos. Es aquí donde comenzamos con el procesos: pasó por distintos tipos de médicos especialistas. Ya no podía sostener nada entre sus manos y la preocupación era más intensa; su fatiga, su dolor era cada vez más notable. En las mañanas frías se despertaba toda endurecida, le costaba caminar, el color enrojecido alrededor de los nudillos de sus manitos inflamadas causaban impresión.

Tomé la decisión de llevarla al Cepsi, donde fue asistida y se le realizaron todo tipo de estudios solicitados por especialistas. Luego en un sanatorio, e incluso viajamos a Tucumán en búsqueda de que esta tortura ya terminara. Gracias a distintos beneficios que se pudieron realizar para mi hija