El deseo de vencer: qué es la Artritis Idiopática Juvenil

La Sociedad Europea de Reumatología y la Red Europea de niños con Artritis Idiopática Juvenil establecieron el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas Juveniles, como una jornada orientada a generar conciencia sobre la misma y la importancia de su diagnóstico precoz.

En Santiago del Estero hay muchos niños con la patología, que a diario luchan para lograr una mejor calidad de vida. Si bien los medicamentos, los controles médicos y todo lo que conlleva aminorar los dolores son sumamente necesarios (y costosos) para tal fin, el amor de la familia, el deseo propio de superación y las ganas de vivir, son pilares fundamentales para el bienestar de estos pequeños guerreros.

Tiffany es un claro ejemplo de tantos otros niños que a diario le ponen el cuerpo a la lucha. Ella tiene 7 años, pero desde sus 2 añitos convive con la Artritis Idiopática Juvenil.

"Cuando recibimos el diagnóstico, en 2019 nuestras vidas han cambiado para siempre, porque no conocíamos sobre la enfermedad, el tratamiento y todo lo que se tendría que sobrellevar durante estos años. Nuestra condición económica no era la mejor, no teníamos obra social y ni siquiera conocíamos Tucumán, lugar donde atiende la reumatóloga pediátrica. Mí hija tenía 11 articulaciones afectadas y empezó el tratamiento con 5 distintas medicaciones. Para nosotros fue un empezar de cero, sin conocimientos y tratando de entender todo, porque nada era fácil. En ese trayecto Dios nos mandó a nuestro ángel que nos guió, nos brindó contención y su apoyo incondicional para siempre, como lo fue la señora Nora Chazarreta, presidenta de la Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares", cuenta Fabbiana, mamá de la pequeña diagnosticada con AIJ.

Desde entonces, con el amor como principal bandera, y codo a codo con Nora, la familia inició este "desconocido" camino.

"Mi hija pasó por un año y ocho meses de tratamiento con inyectables. Le colocaban todas las semanas y fue a lo que más nos costó acostumbrarnos. Después hizo 3 años de pastillas, hasta recién empezar su hermosa etapa de remisión, etapa que la veía tan lejana o tal vez nunca esperaba que llegue. Tiffany tiene su corazón lleno de fe y es una pequeña con inmensas ganas de estar bien. Siempre dice que Dios sí escuchó sus oraciones y él la sanó. Sus pequeñas palabras siempre son esas. Siento orgullo por mi hija, por sus inmensas fuerzas y por su inmensa valentía. Mi pequeña princesa me enseñó y enseña todos los días que jamás se debe perder la fe, por más que las cosas se vean muy difíciles", expresa entre lágrimas que denotan la lucha permanente.

Quien pasa por esta situación extrema es el único que puede entender lo que cada familia vive al recibir un diagnóstico de esta índole. Quizás ello aflora la empatía en cada uno y desde ese lado, Fabbiana y Tíffany rezan siempre por quienes hoy están esa situación.

"Pedimos que a todos los niños les llegue su etapa de remisión, porque sí llega y todo los meses, años y todo los malos momentos emocionales que se pasa en el tratamiento queda atrás. Entonces llega el momento de agradecer a Dios, porque en el momento que le dan el alta médica y queda sin ninguna medicación es impagable verles la carita de felicidad. Es darte cuenta que también sienten que por fin su felicidad completa llegó. Hoy ella tiene una vida normal gracias a Dios, y puede practicar deportes por ejemplo el hockey que le encanta", celebra Fabbiana.

"Rescato siempre la valentía que puso ella"

Tiffany hoy vive su vida normal. Después de años de lucha, ella puede decir que los sueños se hacen realidad; que la Artritis Idiopática Juvenil, puede vencerse. La pequeña, además de estar cursando sus estudios como todos los niños de su edad, practica deporte, algo que parecía imposible hace unos años.

"Nos emocionamos mucho cuando pensamos en lo que pasamos. Esta lucha fue de las dos; unimos nuestras fuerzas y rescato fundamentalmente la valentía que puso ella. Cuánto nos enseñó. Ella siempre nos mostró fortaleza desde le día que le diagnosticaron AIJ", reflexiona y se emociona Fabbiana, la mamá de la pequeña guerrera.

El Cepsi "Eva Perón" recordó el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas; asisten a unos 100 niños

Desde el Centro Provincial de Salud Infantil "Eva Peron" recordaron el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas, que se conmemora desde 2019, cada 18 de marzo. El mismo tiene como objetivo crear conciencia sobre las enfermedades reumáticas pediátricas, que estas no solo aparecen en adultos sino también en niños.

¿Qué son las enfermedades reumáticas? Son enfermedades inflamatorias crónicas, que abarcan un espectro de enfermedades que comprometen al sistema musculoesquelético y diferentes órganos, siendo la Artritis Idiopática Juvenil la más frecuente de las enfermedades reumáticas en niños.

Cuándo deberíamos sospecharlas: cuando hay dolor musculoesquelético agudo asociado a: manifestaciones sistémicas graves o manifestaciones en piel; dolor y tumefacción en articulaciones de semanas de evolución sobre todo si asocia: rigidez matutina (le cuesta arrancar por la mañana); entre otros.

El pediatra es el principal nexo para lograr reconocer los síntomas de estas enfermedades y así lograr una derivación oportuna al especialista, para un diagnóstico más rápido y tratamiento oportuno.

El Cepsi cuenta con especialista itinerante de Reumatología, que tiene en seguimiento más de 100 pacientes con enfermedades reumáticas en la provincia.