Aroma le enseñó a su familia a tomar siempre lo mejor que trae la vida
Los padres de la niña de 7 años, cuyo caso, un retinoblastoma bilateral, es uno de los 4 que se dan en un millón de niños, aprendieron a vivir el día a día, y a disfrutar de cada pequeño logro.
El cáncer contra el que Aroma Camila Coronel comenzó a luchar a los dos años trajo mucho aprendizaje para su familia. A tal punto que sus padres, Héctor y Daniela, confiesan que maduraron los “por qué” en “para qué”.
“Siempre que íbamos al Hospital Garraham con mi esposa decíamos que era como ir a una guerra adonde había heridos, caídos, otros que se levantaban, otros que triunfaban... En esta búsqueda de salud para Aroma hemos conocido personas, familias con el mismo problema. Darte cuenta de que no sos el único que pasa por esto te fortalece, te sientes acompañado cuando ves la lucha que tienen los chicos y sus familias. Eso nos saca la capacidad de resiliencia que tenemos todos. Nos hace comprender que a pesar de todo lo que nos pasa en la vida, podemos tomar lo mejor de cada momento, para seguir adelante”, dice Héctor.
Y agrega. “Hemos aprendido a vivir el día a día, no tanto a pensar en más allá, sino en ir peleando el día a día, ir saltando los obstáculos que se presentan, pero siempre pensando en tener mejor calidad de vida, más conocimiento, en ser más felices con lo que se nos presenta”.
“Para nosotros la felicidad quizás sean los resultados de los estudios de Aroma o cuestiones que van superando nuestros otros dos hijos. Vamos caminando la vida con sus obstáculos y fortaleciéndonos”, enfatiza Héctor y Daniela se suma: “El cáncer es traicionero, aparece y desaparece. Por eso, tratamos de vivir el presente. Uno aprende a convivir con esto”.
Qué es el retinoblastoma y cómo combatirlo a tiempo
La oftalmóloga Patricia Larcher fue la primera en diagnosticarle a Aroma Camilia Coronel, el cáncer que con solo dos añitos enfrentaba bajo el nombre de retinoblastoma, y derivarla de urgencia al Hospital Garraham, el único que trata esta patología en la Argentina, y que trabaja con investigadores del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona.
“El retinoblastoma es un tumor canceroso que se desarrolla en la retina. Se presenta por lo general en niños pequeños. Es maligno y su incidencia anual es de 4 cada millón de niños, lo que representa el 3% de cánceres en menores de 15 años. Puede ser uni o bilateral, es hereditario en el 40% de los casos y esporádico no hereditario en un 60%”, explica la Dra. Larcher sobre la enfermedad.
Y agrega: “Es importante la prevención, realizar los controles oftalmológicos con fondo de ojo; al nacer, a los seis meses, al año y cada año de vida. De esa manera, si se diagnostica retinoblastoma se puede tratar y evitar consecuencias mayores”.
Al respecto, la profesional ahondó: “Los controles oftalmológico solicitados en colegios y escuelas son importantes para la prevención. Los Padres deben tomar conciencia y no pedir que simplemente les firmen la ficha. El niño debe ser evaluado, lo que determinará su estado de salud visual según el oftalmólogo infantil así lo determine, el estrabismo y la pupila blanca son signos tardíos de retinoblastoma”.
Su última experiencia visual fue frente al inmenso mar
“Me han contado que has visto el mar”, le digo, y por la amplia sonrisa que se adueña de su rostro, la intuyo aún en la orilla, dejando que el agua moje sus pies desnudos y la brisa humedezca su rostro. Y por los detalles que rápidamente aporta su madre, Daniela Mansilla, sobre aquella primera y única vez “mirando el mar”, también me animo a imaginar el tamaño de los castillos y las tortas que construyó con sus propias manos, y hasta escucho las risas contagiosas cuando tapó con arena a su papá Héctor Alberto Coronel.
Esta anécdota que podría ser una más en la vida de cualquier persona que viaja por primera vez a conocer el mar es trascendental en la de Aroma Camila. Después de haberse suspendido, en diciembre de finales de 2017, la enucleación de su ojo derecho, el único con el que apenas veía, en febrero de 2018 no hubo más opción que proceder a la eliminación del globo ocular para evitar que las células cancerígenas se alojaran en el cerebro, lo que haría incontrolable su cuadro.
Pero antes de que Aroma volviera a pasar por el quirófano, los médicos del Hospital Garraham les recomendaron a sus padres preguntarle qué le gustaría “conocer”, “ver” antes de perder por completo la visión. Y la pequeña pidió ir al mar.
El ahorro de su padre les permitió emprender, en familia, un viaje a Mar del Plata. Los recuerdos no solo pueblan la memoria de la pequeña. “Después de conocer el mar vino la última quimioterapia que necesitaba para que la estuviera cubierta en el momento de la cirugía, esa con la que quedó no vidente”, dice Daniela, y rescata otra gran oportunidad: “Antes de perder la vista por completo también conoció su salita de cuatro años y la carita de sus compañeros. Asistió dos semanas y cuando regresó de Buenos Aires ya era no vidente”.
Aroma Camila Coronel asiste, todo el tiempo que el tratamiento se lo permite, a la Escuela David McTaggart, adonde está integrada, y sus compañeros iniciaron una introducción al sistema Braille, al igual que los maestros. Además, de cursar la enseñanza común, la pequeña asiste a la Escuela de Ciegos Nº50, adonde recibe todas las herramientas que necesita para desenvolverse de manera independiente.
“Todos estamos aprendiendo un nuevo lenguaje, una nueva manera de comunicarnos. Un día nos preguntó si cuando sea viejita iba a volver a ver, y le dijimos que ella va a ver de otra manera, con otros sentidos”, explican sus padres.
Y como si lo hubiera comprendido al pie de la letra, Aroma se mueve con naturalidad. Toca los objetos para descubrir de qué se tratan, escucha con atención las directivas y se muestra como una niña sin limitaciones. “No vas a creer que hay veces que se sube a la bicicleta y sale a andar en la plaza. Solo necesita que alguien le indique que doble a la derecha o a la izquierda, o le marque si hay peligro. Lo mismo con los patines”, cuenta su padre, con el mismo asombro con el que la ve desenvolverse de manera independiente. l