Promueven la sanción de una ley en favor de pacientes con fibrosis quística en el país
Un grupo de padres y madres de pacientes que padecen fibrosis quística (FQ) llevan adelante una campaña de recolección de firmas para que el Senado de la Nación trate este año un proyecto de ley en favor de quienes sobrellevan esta enfermedad, y al mismo tiempo, informar a la comunidad sobre sus características.
Este sábado, el grupo de padres apoyados por la Asociación Amigos de la Vida realizarán una jornada de concientización y recolección de firmas en la plaza Libertad, de 18 a 20.
“Lo que queremos es que la gente conozca las características de esta enfermedad que no tiene cura, y los problemas que debemos afrontar por la falta de cobertura de las obras sociales, por lo cual estamos luchando para que se trate y se sancione el proyecto de ley que ya fue presentado en el Senado de la Nación”, explicó Gabriela Coronel, mamá de un joven de 15 años que padece FQ.
Con la ley se busca que declare de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, así como también la educación de la población respecto de la misma.
La ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional.
“Si bien la enfermedad no tiene cura, con un diagnóstico oportuno y contando con los medios para sobrellevar su tratamiento, que generalmente incluye trasplantes, se puede mejorar considerablemente las condiciones y las expectativas de vida de los pacientes que la sufren”, puntualizó la mamá.
Gabriela junto a su compañero, Humberto Elall, informó a quienes deseen adherirse a este pedido, que las planillas para la firma se encuentran también en el Servicio de Hemoterapia del hospital Independencia.