Nico hizo que su familia comenzara a ver la vida de otra manera

María del Carmen ya era madre de dos nenas, Victoria (11) y Mía (2), en aquel entonces; y por fin venía en camino el ansiado varón, Nicolás Gabriel, en honor a la Virgen del Rosario, cuya imagen había visitado una parroquia cercana a la casa de la familia. “Me fui a pedirle que cuidara mi embarazo”, recuerda María. Pero, a veces, los acontecimientos de la vida no suceden ni como uno lo desea, ni como uno lo planea.

Nico nació prematuro. Necesitó ir a incubadora y pasó 45 días en el servicio de Neonatología. A los 8 días de estar internado enfrentó un virus intrahospitalario, “una bacteria entró en su sangre y afectó sus órganos”, explica su madre y agrega una lista de sucesos que como en un dominó fueron vulnerando su salud: “Eso le produjo una neumonía, que lo llevó a hacer varias apneas, 4 para ser más precisa. Fue necesario el respirador, pero la hipoxia ya había provocado una parálisis cerebral, y una condición de vida que iba a necesitar de muchos controles médicos para ver qué partes habían resultado afectadas”.

María del Carmen Marconi y su esposo, Gabriel Miguel, dejaron la clínica con la idea de que su hijo, que había sido dado de alta, iba a tener un retraso madurativo leve, “propio de los niños prematuros que después se van nivelando con otros niños”, según recuerdan haber escuchado de boca de los médicos. Todo parecía haber vuelto a la calma en la vida familiar hasta que a los 10 meses, dándole de comer, María descubre en Nico unos movimientos involuntarios muy extraños.

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“Los médicos siempre dicen que el ojo de la madre ve lo que nadie ve. Ese día rápido fuimos al Cepsi a consultar con los médicos. Nico quedó internado. Le hicieron varios estudios, entre ellos un electroencefalograma que marcaba unas hipsarrítmias, una especie de espasmos, una especie de epilepsia que puede ser severa en algunos niños porque hacen muchas crisis y cada una va afectando su cerebro. Ahí nos dieron el primer diagnóstico: síndrome de West”, cuenta María.

El paso siguiente fue buscar al mejor especialista en epilepsia que hubiera en la Argentina para confirmar lo que habían escuchado en Santiago. Les recomendaron dos, uno de esos, el Dr. Zenón Sfaello, en el Instituto de Neurología Infantil Juvenil, de Córdoba. Lo único que hizo el médico fue regular la medicación y explicarles que la resonancia mostraba el cerebro de su hijo como un durazno expuesto al sol: “achicharrado”.

“Cuando escuché eso me quedé sin piso, no sabía adónde estaba parada. No podíamos reaccionar. Nadie está preparado para cosas como éstas. Nadie está preparado para ser madre o padre, te imaginas lo que es ser padres de un niño en estas condiciones. Es todo un desafío. Pero inmediatamente el doctor nos dijo que en adelante todo iba a depender de la asimilación de la medicación y de la estimulación que recibiera Nico. No sabíamos cuál era su pronóstico de vida. Sólo sabíamos que íbamos a hacer todo para darle a nuestro hijo las oportunidades de aferrarse a la vida”, relata María del Carmen.

Y un viejo recuerdo se actualizó en la mente y en las sensaciones que quedan guardadas en la memoria del cuerpo, como cuando uno resetea la computadora. “Desde que nos dieron el diagnóstico de Nico siempre cuento algo que es muy curioso. Yo soy profesora y trabajaba en un profesorado en el que una de las carreras era Educación Especial. Muchas veces he integrado mesas de exámenes en las que los alumnos exponían las patologías, tratamientos… y recuerdo que una vez había quedado tan impresionada con lo que contaba la alumna que le dije a mis colegas, ´realmente a mí Dios no me daría un niño especial porque no sabría cómo manejarlo’. Y hoy tengo mi hijo con discapacidad, con necesidades especiales que me ha hecho ver la vida de otra manera. Si bien es cierto que hay mucho dolor porque no es lo que uno le desea a su hijo, uno quiere lo mejor, es lo que te ha tocado y uno trata de sacar lo mejor”, reflexiona María del Carmen.