"No me levanto a pelearla, me levanto a ser feliz"

"Por ahí hablan de mamás luchadoras y, al menos en mi caso, yo no me levanto todos los días a lucharla, yo me levanto a ser feliz, a hacer feliz a mi hijo y a sus hermanas, a ver qué necesitan. No soy de tratarlo como 'especial' a mi hijo porque yo los trato por igual a los tres. Si lo tengo que retar o ponerlo en penitencia, lo hago. No lo sobreprotejo, lo que sí sé es cuáles son sus limitaciones y que hay que ayudarlo. No puedes vivirlo como una lucha, porque a la larga si no te salen bien las cosas o pierdes la lucha, te sientes mal, y ese no es el objetivo".

Así define María del Carmen Marconi lo que es vivir el día a día con un hijo con secuelas de una parálisis cerebral y el síndrome de West.

Y aclara que las barreras más difíciles de superar no son las físicas sino las humanas. Por eso, confiesa que si tuviera que dejar algún mensaje a alguien no lo haría hacia las madres de niños como su hijo, "porque ellas aprenden solas, con cada situación que se les presenta. El mensaje sería para los demás, para el que te tiene que atender detrás de un mostrador, el que trabaja en una obra social, en una repartición pública, en una escuela… a esas personas hay que hacerlas conscientes de la situación que pasa uno. Y con esto no pretendo que se pongan en mi lugar, en mis zapatos, porque es muy duro, pero sí pido respeto y consideración", reflexiona María.

Y agrega: "Conozco a madres que traen a sus niños desde el interior, que han tenido que dejar sus casas, sus familias, a otros hijos, tomarse colectivos, salir a la madrugada para venir a hacer un trámite y se encuentran con un maltrato. Esas cosas duelen más y uno piensa para qué me sacrifico tanto".